johannamodig.blogg.se

Moving with cf

Kategori: Allmänt

Jag har flyttat många många gånger i mitt liv. Att flytta med cf har hittills inte end vart något som jag reflekterat över att de skulle vara annorlunda än att flytta som frisk. Jag var 16 år när jagflyttade hemifrån, gick gymnasiet och jobbade kvällar och helger för att ha råd att bo själv. Jag började att gå på apoteket själv och sätta dropp själv när jag var 12 år, inte för att jag var tvungen men för att jag ville. 

När jag var 20 flyttade jag iväg första gången själv från min hemstad Gällivare. Då flyttade jag bara till Luleå, 25 mil bort så de var ju inte så långt. Därefter har jag även hunnit med att bo i Spanien i Barcelona och malaga och sen också i Skövde, men jag är nog en lappländsk småstadstös i själ och hjärta så vägen bar mig hem igen så småningom och här trivs jag. Visst man kan aldrig veta vad som händer i framtiden men jag kmr förmodligen inte flytta härifrån förrens dess att mina barn är vuxna. 

Att flytta till Spanien var väl de som krävdes mest planering. Att få med mediciner för 6 månader och att jsg hade haft dropp innan. Kunde inte ens packa med mig kläder till Spanien för hela min resväska var bara fylld med mediciner, 20 kg. Jsg tycker absolut man ska dra iväg om man känner sig sugen, inte låta sjukdomen hindra en. 

Att flytta till Skövde krävde ju att jag bytte sjukhus men de var väl inte något större problem. Enda var väl att jag råkade bli sjuk precis när vi hade flyttat så jag var tvungen att starta dropp på KSS innan de ens hade hunnit få mina journalkopior och min remiss. Men det löste sig enkelt ändå. 

Att bära möbler osv har jag heller aldrig haft problem med, flyttade med hjälp av en enda tjejkompis 2013 och bar de mesta själv. Tog nån timme men var ändå smidigt. När jag flyttade en gång som 20 åring så fick jag reda på att jag hade fått lägenhet på en fredag och på söndagen inföll nyårsaftonen. Bodde då tillfälligt hos morsfarsan så jag for hem till dem, packade ihop alla mina saker, körde dem till lägenheten, packade upp hela natten, hängde tavlor och gardiner osv. Klockan 04.00 på natten var hela lägenheten klar, 12 timmar efter att jag hade kört första lasset grejjer. Sov halva lördagen och sen började jag fixa inför nyårsaftonen, på söndagen hade jag nyårsfest/inflyttningsfest. Så effektiv kan man väl säga att jag vart. 

Nu bor vi ju i hus och jag trivs här. Hade absolut kunnat tänka mig att köpa ett annat hus nångång i framtiden eventuellt men som de ser ut idag så kommer vi nog bo här länge. Har alltid vart en rätt ombytlig person så jag har ju hunnit flytta 16 gånger sen dess att jag flyttade hemifrån som 16 åring. Så de blir ju oftare än en gång per år i genomsnitt, men nu har vi bott här sen 1 september 2014 och de är ju de längsta jag någonsin bott på samma ställe som vuxen. Som barn har jag bott på 5 ställen med mina föräldrar, men alltid i Gällivare kommun. 

Läs också dessa bloggar: http://moxs.se/category/salty-life.html

Support and cf

Kategori: Allmänt

För mig har stödet kring min sjukdom alltid vart kanonbra. Dels av min familj som alltid ställt upp för mig. Mamma har verkligen alltid funnits där och satt dropp, följt mig på sjukan, hjälpt mig med hemmet och barnen när jag mått för dåligt, hon tog till och med pension i förtid för att kunna hjälpa mig med Kevin när han var mindre. Utan henne hade jag aldrig kunnat skaffa barn, än mindre två barn. Min man ställer upp otroligt mycket han också, han får ju dra ett tyngre lass än pappor i allmänhet. Dessutom hjälper han mig att inhalera, han tar rollen som sjukgymnast och komprimerar mina lungor vid inhalationerna så att jag ska komma ner längre och få upp slem. 


På jobbet har jag heller aldrig mötts av oförstående av cheferna, och på det jobbet jag har idag som handläggare på ekonomiskt bistånd Gällivare kommun har jag en helt enastående chef som verkligen ser till att det blir så bra som möjligt för mig.
En gång hade jag en arbetskamrat på ett gammalt jobb som vägrade ta en vårdtagare av mig, jag kunde inte gå dit då denna rökte. Det år nog enda gången i mitt liv jag kännt att jag inte fick stöd, varken från cheferna eller från personen i fråga som vägrade ta vårdtagaren då. 

Stöd från samhället har jag ju också definitivt. Dels de mer vanliga att jag får högkostnadskort till sjukvården och mediciner, men också handikappersättning, särskilt högriskskydd och bilstöd från försäkringskassan. Dessutom har jag fått förlängt sjukskrivning godkänt från försäkringskassan och aldrig blivit utförsäkrad, jag har också fått behålla min sjukpenning på 80% efter att 365 dagar har gått och sluppit få ersättningen sänkt. Utöver detta har kommunen beviljat mig handikapptillstånd för parkering, vilket är guld värt eftersom jag vissa dagar har det jobbigare och tack vare detta ändå har möjlighet att fara och handla tex. Jag har också fått beviljat från fonder ett flertal gånger pengar till rekreationsresor. 

Trots allt detta så vill jag tillägga att det är inte billigt att vara sjuk, jag mistar så otroligt mycket pengar på allt ändå men sånt är livet, är ändå glad för de stöd jag får 👍🏻

Sett till sjukvården så har de alltid hjälpt mig, och då syftar jag på Huddinge cf center. De är otroliga och ställer verkligen upp. Sunderby sjukhus ger jag inte mycket för, de är alldeles för hårt belastade och har aldrig tid med mig som patient. Men som tur är har de iallafall förstått det själva och står för kostnaderna att jag får åka ner till Huddinge var 4.e vecka på sjukgymnastik istället, hade jag inte fått det så hade jag nog rent krasst vart död eller väldigt sjuk nu. De har beviljat mig följeslagare, taxi, flyg, boende och kostnaderna för sjukvården då. Gällivare sjukhus har jag ju ingen större kontakt med mer än via vårdcentralen för att få material till mitt dropp men de har aldrig vart något problem heller, de skriver ut förfyllda natriumklorid sprutor osv som jag hört att vissa vårdcentraler nekar. 

Så jag vill med detta rikta ett stort tack till Sveriges befolkning som betalar för allt detta genom skatter. You rock 👌🏻

Läs också dessa bloggar


På bilden ser ni min garderob med alla mediciner osv. Stökig, jag vet 😂

Skriv inläggstext 

Surgery and cf

Kategori: Saltylife

Operationer ja... när man har cf så är de ju lätt hänt att man behöver bli opererad. Jag har ju opererat mig flertalet gånger, inte enbart i relation till cfn. Jag är aldrig orolig eller rädd inför en operation, iallafall inte hittills. Däremot brukar jag vara jätte arg när jag vaknar om operationen skett under narkos. Vet inte varför men antar att de är nått som skrev av allt de pumpar i en. Att opereras när man har cf är ju något man röst undviker då man bildar extra mycket slem av att vara tubas och av att ligga still. Detta är ju extra problematiskt när man har cf och Tessan har lungor som inte fungerar riktigt bra och dessutom alltid är slemmig och infekterad. Haha en operation jag gjorde så vaknade jag och en liten pojke var också på uppvaket och grät. Jag var helt groggy och blev svin sur. Började säga att dem skulle be han hålla käften. Var själv bara 10 år så jag var ju också bara ett barn, hur som helst så körde dem

In mig i ett eget rum... 
 En annan gång när jag vaknade bad jag om att få låna telefon och när jag fick den slog jag fel nr hela tiden. Ringde fel till samma person å svamlade typ 5 ggr innan personalen fattade att jag var snurrig och kom och hjälpte mig.

Under lokalbedövning så tycker jag de är hur lugnt som helst och stressar inte upp mg. Brukar hoppa över lugnande osv.

Jag har opererat följande:
Port-a-cath insättning 1997 narkos
Polyper i näsan 2003 narkos
Konisering på livmodertappen pga cellförändringar 2007 narkos
Uttagning av port-a-cath 2008 lokalbedövning
Insättning av samma sak några veckor senare, lokalbedövning
Gallan 2010, narkos
Kejsarsnitt med min yngsta son i somras (2017), lokalbedövning

Häftigaste operationen jag vart med om var ju givetvis kejsarsnittet. Hade inte ens ont efteråt och behövde inte ens äta alvedon. Var uppe på benen direkt, flyttade till och med själv över från operationsbordet till sängen. Kunde röra benen under hela operationen också. Direkt jag kom till bb så gick jag ner på apoteket och köpte shampoo så jag skulle kunna duscha. Så för min del var kejsarsnitt tusen gånger enklare än att föda vaginalt👍🏻

Läs också dessa bloggar: 



 
På första bilden ser ni ärret från min operation av gallan och andra bilden är ärret från kejsarsnittet 👍🏻

Mental health and cf

Kategori: Saltylife

Jag skulle ha skrivit detta inlägg för längesen men var uppe i min stuga som ligger i jokkmokksfjällen. Där existerar inte internet i någon vidare bemärkelse, inte ens sändning så man kan ringa finns där i princip. 


Jag har alltid mått bra psykiskt i relation till min sjukdom, åtminstone fram till 2010. Då fick jag min äldsta son och när han föddes höll han på att dö, men det är en annan historia. Detta ledde till att jag inte riktigt orkade ta hand om mig som jag brukar och jag blev betydligt mycket sämre i mina lungor. Detta ledde till att jag nästan uteslutande tänkte på hur jobbigt det var att andas och hur slemmig jag var. I efterhand så här så skulle jag vilja påstå att jag hamnade i en smärre depression. Hade inte ork och tid att ta hand om mig själv, fick dessutom enorma problem från gallan vilket slutade med att man tog bort den för mig. Lungfunktionen droppade från 90% i fev1 till typ 50-55% och allt köndes meningslöst. Var som att kämpa i den värsta motvinden. Tog mig knappt ut på dagarna med min son, klockan hann oftast bli eftermiddag innan jag fick på mig kläder. Valde att gå till psykolog och prata av mig, resonerade och insåg att jag ju hade verktygen själv för att fixa det och börja må bra igen. 

Idag mår jag bra, jag har ångest som kommer då och då, oftast är den oidentifierbar, alltså att jag inte riktigt vet varför jag har ångest, bara att jag har det. Jag hanterar det ganska bra genom att jag tänker att okej, idag är en sån dag, imorgon är förmodligen bättre. Enda gången jag vet varför jag har ångest är de gångerna jag börjar bli förkyld. Direkt då kommer ångesten som ett brev på posten, jag förknippar ju förkylning och infektion med att jag blir så svag och slut och vet med mig att jag har 2 veckors kamp framför mig. Droppet i sig spelar ingen roll men jag vet ju när jag blir sjuk att de måste in intravenös antibiotika och extra inhalationer och de tar på psyket för att de blir lixom att jag förknippar det med min dödlighet. Att jag inte kan kontrollera allt och att även hur mycket jag än kämpar så kan de ändå bli dåligt. 

Sömn har jag absolut inge problem med, har aldrig någonsin i hela mitt liv legat sömnlös av ångest eller så. När jag lägger mej sover jag inom loppet av högst nån minut, oftast innan huvudet ens träffar kudden. Så de är jag glad över.

Jag älskar mitt liv, att jag är så jävla hård som jag är och faktiskt alltid fixar de jag tar mig för. Men för att kunna vara så stark så måste man också få vara svag, och visst önskar jag ju att jag fick vara frisk. Men grejjen är den att de finns så mycket jag fått gratis genom att jag är sjuk som jag inte önskar jag hade sluppit. Och då menar jag inte pengar osv, utan erfarenhet och människor i mitt liv som jag bara känner genom att de valt sjukvården som sitt yrke och jag råkar vara sjuk, men de är otroligt fina människor.

Mitt måtto är att leva i 200 blås hela tiden så jag inte missar nått, aldrig spilla tid. Död hinner man vara så länge men leva gör man bara en kort tid.

Läs också dessa bloggar 

Vem är jag?

Kategori: Allmänt

Har börjat skriva för något som kallas salt lite. Det är ett gäng tjejer som skriver om cystisk fibros i olika teman. Jag heter Johanna modig, är 31 år gammal, bor i norra Sverige i ett litet samhälle som heter Gällivare. Lever tillsammans med min man och mina två söner här. Min äldsta son heter Kevin och är 7 år och går första klass, han har en annan pappa än min man. Min andra son heter Milion och är 4 månader, på dagen.


Jag fick diagnosen cystisk fibros dagen innan jag skulle fylla ett år, detta efter otaliga sjukhus besök och inläggningar. Från början menade man på att jag hade astma osv. Men sen kom det en tillfällig läkare medan de andra hade semester som direkt sa att hon ville remittera mig till boden för svett-test och diagnosen kom därefter som ett brev på posten. 

Jag har vart relativt frisk i min sjukdom under hela min uppväxt. Idag har jag en lungfunktion på omkring 40-45%... 

Jag har provat på att bo både i Luleå, Skövde, Barcelona och malaga men hem är alltid hem och mitt hjärta brinner för de lappländska tassemarkerna så stigen ledde slutligen mig hem igen. 

Har ni frågor eller annat är det bara att kommentera så svarar jag så gott det går :)